Wspieranie rodziny z niepełnosprawnym dzieckiem wyzwaniem dla pracy socjalnej

Abstract
Publikacja zawiera efekty prac badawczych przeprowadzonych przez firmę EUROPERSPEKTYWA w ramach projektu „Badania rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi” współfinansowanego z Europejskiego Funduszu Społecznego. Jednym z głównych założeń projektu było zdiagnozowanie sytuacji, potrzeb, problemów, zadowolenia z otrzymanego wsparcia rodzin z dziećmi głęboko wielorako niepełnosprawnymi do 7 roku życia oraz wypracowanie na tej podstawie założeń i rekomendacji dla systemu i form wsparcia tych rodzin. Starając się w jak najlepszym stopniu osiągnąć zakładane rezultaty, realizatorzy projektu podjęli się wykonania w jego ramach badań 200 rodzin z dzieckiem głęboko wielorako niepełnosprawnym do 7 roku życia, 100 pracowników ośrodków pomocy społecznej oraz 20 dyrektorów (lub osób upoważnionych) PCPR z terenu województwa lubelskiego. Na ich podstawie przygotowano cztery analizy: analiza socjoekonomiczna funkcjonowania rodzin i ich opis demograficzny, analiza psychospołeczna funkcjonowania rodzin, analiza pracowników i instytucji pomocy społecznej oraz analiza obowiązujących w Polsce rozwiązań prawnych dotyczących wparcia rodzin z dziećmi gwn na tle UE i rozwiązań w innych krajach.
Description
Zgromadzony w trakcie działań projektowych materiał teoretyczny i empiryczny pozwolił na przygotowanie niniejszej publikacji zawierającej powyższe analizy. Składa się ona z trzech rozdziałów. W pierwszym prezentowane jest uzasadnienie teoretyczne dla podjętych badań naukowych. Pewną nowością w konstrukcji tego rozdziału jest poszukiwanie wskazań, wytycznych do badań nie tylko w opracowaniach akademickich, ale również w dokumentach odnoszących się do zasad kształtowania polityki międzynarodowej, krajowej i regionalnej w zakresie pomocy rodzinom z niepełnosprawnym dzieckiem. W rozdziale drugim opisana jest bardzo szczegółowo metodologia, którą przyjęliśmy realizując to ogromne wyzwanie badawcze. Podejście metodologiczne, które proponujemy dla badania efektywności działań pomocowych podejmowanych przez pracowników socjalnych z ośrodków pomocy społecznej, pracujących na co dzień z rodzinami dzieci głęboko wielorako niepełnosprawnych (gwn), korzystając z rozwiązań dotychczas obecnych w literaturze międzynarodowej i krajowej jednocześnie idzie krok dalej. Prowadziliśmy badania równolegle wśród świadczeniobiorców i wspomagających ich świadczeniodawców, co dało nam możliwość uzyskania informacji o zgodności ocen stanu potrzeb, doświadczanego wsparcia i zadowolenia z niego. Tym samym zrealizowaliśmy przyjęte w oparciu o aktualny stan wiedzy założenie, że poziom efektywność działań pomocowych podejmowanych wobec tej grupy świadczeniobiorców, związany jest ze stanem wiedzy u pracowników socjalnych dotyczącej rzeczywistych potrzeb i poziomu zadowolenia z ich zaspokojenia u rodzin, którym pomagają. Brak wcześniejszych badań demograficznych i statystyk dotyczących skali zjawiska występowania gwn u dzieci do 7 r. ż. stawiał przed nami kolejne wyzwanie jakim było opracowanie metody doboru grupy badawczej. Opisaliśmy w punkcie drugim rozdziału II wypracowaną przez nas procedurę wyliczania reprezentatywnej dla regionu lubelskiego liczby badanych rodzin, uwzględniającą jego specyfikę socjodemograficzną. W rozdziale drugim czytelnik znajdzie też szczegółowo przedstawione wykorzystane w badaniach metody. Dobór narzędzi podyktowany był przede wszystkim zakresem problematyki jaką chcieliśmy analizować. Tu natrafiliśmy na szereg trudności i konieczność adaptacji już istniejących narzędzi lub konstrukcji nowych. Konieczność drobnych modyfikacji w metodach wynikała też z równoczesnego badania tymi samymi narzędziami rodzin i pracowników socjalnych. Zaproponowany przez nas zestaw metod stanowić może nowatorski warsztat każdego badacza efektywności działań pomocowych w nowym ujęciu metodologicznym - badań zarówno indywidualnych, jak i grupowych. Rozdział trzeci jest to prezentacja rezultatów naszych badań empirycznych i analizy uzyskanych wyników. Szczegółowo opisujemy stan potrzeb, otrzymywanego wsparcia społecznego i zadowolenia z niego w ocenie badanych rodziców, pracowników socjalnych oraz zgodność tych ocen. Dodatkowo prezentujemy analizę zróżnicowania w zakresie opisywanych przez nas obszarów funkcjonowania rodzin z dzieckiem gwn ze względu na zmienne moderujące, takie jak: wielkość miejsca zamieszkania, liczba dzieci z niepełnosprawnością w danej rodzinie, wiek dziecka (do 3 roku życia i wiek przedszkolny 3 – 7 lat), - sytuacja osobista rodzica (w związku lub samotny). Uwzględnienie efektów tych analiz w przyszłości przez osoby opracowujące strategie działań pomocowych dla poszczególnych powiatów naszego regionu może zdecydowanie podnieść jakość świadczonego tam wsparcia społecznego. Poza rozdziałami prezentujemy w naszej książce opracowane z udziałem grupy ekspertów rekomendacje dla reorganizacji systemu i form wsparcia rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi, prowadzonego przez instytucje pomocy społecznej. Poprzedzamy je zebranymi oraz uogólnionymi wnioskami z badań, które stanowią podstawę do uzasadnienia dla każdej z rekomendacji. Całość kończy bibliografia i aneks. Książka ma charakter pracy współautorskiej, gdzie rzeczywiście każdy z autorów włożył swój wkład w jej przygotowanie. Ze względu na to, że autorzy nie czuli się w pełni kompetentni w zakresie prawa międzynarodowego i krajowego, osobno wyodrębnione jest autorstwo punktu przygotowanego jako analiza prawna, która została opracowana przez Panią Dorotę Gąsior, dyrektor MOPR w Lublinie, której dziękujemy za współpracę. Bardzo dziękujemy wszystkim osobom zaangażowanym w realizację badań, szczególnie rodzinom dzieci z głęboką wieloraką niepełnosprawnościaą, które odpowiedziały pozytywnie na nasza prośbę o udział w badaniach i pracownikom socjalnym z nimi pracującym; przeróżnym organizacjom i instytucjom z województwa lubelskiego, które pomogły nam w dotarciu do badanych rodzin; Pani Ludmile Konefał, która współpracowała z nami w przygotowaniu metodologii badań; naszym wspaniałym recenzentom: dr Dobroniedze Trawkowskiej z UŚ i dr Andrzejowi Jurosowi z KUL, których wnikliwe recenzje i cenne uwagi pozwoliły nam dopracować i ulepszyć naszą książkę; wspierającej nas technicznie w redakcji tabel i wykresów Pani Joannie Wiśniewskiej. Mamy nadzieję, że nasze starania badawcze i analizy zaowocują konkretnymi zmianami w organizacji systemu wsparcia dla rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi w naszym województwie, a może i szerzej, w naszym kraju. Jesteśmy bardzo zainteresowani odbiorem tych treści i dyskusją z wszystkimi czytelnikami niniejszej publikacji.
Keywords
praca socjalna, rodzina, dziecko niepełnosprawne
Citation
ISBN
978-83-930312-4-5